"Não permita que te prendam nem se aprisione no mundo da anormalidade", destaca Advisor da CAF em entrevista com Djalma Scartezini, colunista da HSM Management

A inclusão de pessoas com deficiência é uma questão essencial para a construção de uma sociedade mais justa e com igualdade de oportunidades.

Dentro desse contexto, a parentalidade atípica, ou seja, a experiência de pais e mães que têm filhos com deficiência, também precisa ter um olhar atento. Nesse espaço, muitas vezes falamos sobre a empregabilidade de profissionais com deficiência e para construirmos o futuro do trabalho, onde teremos futuros profissionais com deficiência, se faz necessário pensar em toda a jornada da parentalidade atípica até a chegada à vida profissional.

A parentalidade atípica é uma jornada única, marcada por desafios, mas também por conquistas e aprendizados extraordinários. Envolve pais que criam filhos com desenvolvimento atípico, como deficiências físicas, sensoriais ou intelectuais, Transtornos do Espectro Autista (TEA), Transtorno de Déficit de Atenção e Hiperatividade (TDAH), ou ainda condições médicas crônicas.

Para as famílias que se deparam com essa realidade, o luto por expectativas e sonhos pode ser inevitável. Entre a criança sonhada desde a concepção até o nascimento, muitas vezes, os pais podem enfrentar um luto ao se deparar com a deficiência. É necessário um período de adaptação para estudar, entender e se adaptar à nova realidade e construir novas expectativas - a partir também da deficiência, muitas vezes diferentes das anteriormente imaginadas.

No Brasil, segundo Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílios (PNAD): Pessoas com Deficiência 2022, estima-se que 7,2% das crianças e adolescentes de 0 a 14 anos possuam alguma deficiência. Entre essas, 45% têm deficiência física, 34% sensorial e 21% intelectual. Ser pai ou mãe de uma criança com deficiência pode trazer consigo uma série de desafios que impactam a vida familiar em diversas áreas. Dificuldades socioeconômicas, como desemprego ou subemprego, são mais frequentes entre essas famílias, o que gera estresse e sobrecarga emocional para todos os membros.

O acesso a serviços essenciais como educação, saúde e diversas terapias também pode ser um obstáculo, devido à falta de recursos financeiros e profissionais qualificados para atender às necessidades específicas dessas crianças. Além disso, as famílias podem enfrentar preconceito e exclusão social, o que leva ao isolamento e à baixa autoestima. É importante ressaltar que esses desafios não se aplicam a todas as famílias com crianças com deficiência e que a experiência de cada uma é única. No entanto, é fundamental que a sociedade como um todo reconheça as dificuldades enfrentadas por essas famílias e busque soluções para promover a inclusão e a qualidade de vida de todos.

A busca por apoio é fundamental. Redes de pais que vivem experiências similares, grupos de apoio e profissionais especializados podem oferecer acolhimento, orientação e compartilhar conhecimentos. Apesar dos desafios, a parentalidade atípica também é permeada por muita luta, amor incondicional, conquistas significativas e aprendizados valiosos acerca de autonomia e indepedência - que são temas muitas vezes centrais. As famílias que enfrentam essa jornada demonstram por vezes força, resiliência e capacidade de adaptação extraordinárias.

Tive o prazer de entrevistar a Raquel Coimbra, mãe atípica batalhadora pela inclusão e diversidade. Ela compartilhou comigo sua jornada e reflexões sobre os desafios e conquistas da parentalidade atípica.

"Acho que a nossa história é semelhante a de muitas outras famílias. No começo pairava a dúvida, se nosso filho estava se desenvolvendo no tempo dele ou se de fato havia um atraso de desenvolvimento. Nos dividíamos entre a angústia do 'tá demorando demais para falar' e a mística do 'menino demora mais para falar que menina'.

Enfim, foi assim até o momento que as dúvidas passaram a tirar o nosso sono e buscar a ajuda de um psicanalista infantil foi absolutamente necessário. Meu filho ainda usava fralda quando veio o diagnóstico. Na realidade não lhe foi dado um diagnóstico fechado, mas confirmado que não apresentava o desenvolvimento de habilidades socio-emocionais esperadas para a idade. Contudo, devo dizer que tivemos muita sorte. Os profissionais que nos ajudaram não deram em momento algum uma sentença de morte, muito pelo contrário, enfatizaram que ele era (e ainda é) apenas uma criança com uma vida inteira pela frente para se desenvolver. Virei a maior fã da neuroplasticidade e apostei que não ia ser fácil, mas que estava tudo bem. E daí para frente nos momentos mais difíceis esse passou a ser o nosso lema: “Tá tudo bem”.

E os momentos difíceis vieram. Os desafios são muitos e vão mudando conforme ele cresce. Agora hoje uma coisa é certa: Temos muita clareza das situações ridículas e perversas pelas quais passamos e, em razão disso, somos muito mais sensíveis e empenhados por uma sociedade diversa e inclusiva.

Sobre situações rídiculas e perversas, vamos lá.

Escutei de várias pessoas o que elas achavam que o meu filho tinha. Essas pessoas não eram especialistas nem conheciam meu filho com profundidade. Ouvi da coordenadora do infantil da escola onde ele estudava que estavam muito preocupados com os empurrões “violentos” dele. Ora, a criança que demora para verbalizar usa gestos e o corpo para se comunicar. Não nego os empurrões e sinto pelos colegas afetados, mas achar que uma criança de fralda é capaz de premeditar um ato bárbaro parece uma piada. Qual criança nunca empurrou?

Existe uma necessidade gigantesca da nossa sociedade de colocar a pessoa com deficiência dentro da caixinha da anormalidade e, preferencialmente com alguma etiqueta de caráter pejorativo. Quem ganha com essa marginalização?

A escola, por exemplo, é para nós um mar de experiências boas (presente) e ruins (passado).

Penso que nosso maior aprendizado até o momento foi perceber que a escola incapaz de fazer a inclusão é aquela que usa a vulnerabilidade da criança com deficiência para justificar o fracasso da sua própria missão. “É que ele fica cansado”. “É que ele não consegue”. Quem? Meu filho é quem ficava cansado ou seu professor que não sabia o que fazer? Meu filho é que não conseguia X ou Y ou seu professor que não pode pensar que Z e W talvez fossem melhor para ele?

A escola inclusiva (sim, ela existe!) não perde tempo com estas justificativas. O professor que faz a inclusão está preocupado em buscar as melhores estratégias para o estudante com deficiência se desenvolver. Ele compreende as dificuldades do aluno, valoriza as suas fortalezas e não reduz a criança ao seu diagnóstico, como se fosse algo estático, para esconder seu desconhecimento sobre o tema e erros de percurso.

Nossa experiência até agora me leva à seguinte reflexão: Qual é o real desafio que a inclusão de pessoas com deficiência nos traz? O desafio está em si na deficiência das pessoas que possuem alguma, ou na incapacidade das pessoas sem deficiência de conviver com a diversidade?

“Filho, tá tudo bem!”"

Que história potente e transformadora!

Acredito que precisamos falar cada vez mais e histórias como a da Raquel, ilustram as possibilidades e expõem as barreiras atitudinais. O capacitismo diário enfrentado por muitas famílias.

O dia a dia da parentalidade atípica exige adaptação e flexibilidade. Filhos com desenvolvimento atípico podem necessitar de cuidados especializados, acompanhamento médico, terapias, intervenções educacionais e apoio constante. Cabe aos pais, buscar soluções criativas para conciliar trabalho, vida familiar e os desafios específicos de cada criança. A parentalidade atípica também é uma oportunidade para promover a inclusão e combater preconceitos em todos os espaços pelos quais aquelas famílias circulam.

É importante que a sociedade reconheça a diversidade e celebre as conquistas de crianças e adultos com desenvolvimento atípico e perceba que para crianças sem deficiência, a convivência diária - se relacionando com crianças sem deficiência, pode ser transformador e também traga muitos aprendizados e benefícios no desenvolvimento delas.

A inclusão em si, como conceito e mudança de paradigma, é um passo gigantesco da humanidade. Contudo, ainda há muito o que melhorar entre discurso e prática. Temo muito a “inclusão-wash”, ou o diversity-washing, como denominamos o “greenwashing” no passado. Vivemos em um mundo fluído, nos deixamos levar pelas superficialidades e nos enganamos com o “fake”.

A agenda da diversidade, equidade e inclusão precisa ser trabalhada de forma estrutural na sociedade contemporânea.

Em um bate-papo inspirador, Raquel me presenteou com sua história:

Djalma: Como você se sentiu quando recebeu o diagnóstico do seu filho?

Raquel: Sem chão e com medo do futuro. Noites seguidas de choro e sem dormir.

Djalma: Quais foram os maiores desafios que você enfrentou no início?

Raquel: Milhões.

Mas cito aqui os dois maiores: A solidão e o preconceito vindo daqueles que sussurraram e jogaram olhares feios contra a gente. Solidão pois ninguém queria chamar a criança que empurrava para brincar, nem a mãe da criança que empurrava para bater um papo. A vida social é menos intensa. E preconceito porque as pessoas julgam com palavras ou com o olhar de reprovação, ou seja, zero empatia.

Djalma: Que tipo de suporte foi mais útil para você e sua família?

Raquel: Estar cercada de pessoas que não tem medo, que já percorreram essa jornada e entendem que tá tudo bem a gente crescer fora dos padrões. Estar com pessoas que fizeram e fazem junto comigo do limão uma limonada.

Djalma: Como você vê a inclusão de pessoas com deficiência na sociedade atual?

Raquel: Sinto que ainda estamos engatinhando. Em especial quando lembro que as situações “rídiculas e perversas” que compartilhei aconteceram há somente 5 - 6 anos atrás.

Djalma: Que conselhos você daria para outras famílias que estão começando essa jornada?

Raquel: Pode parecer paradoxal o que eu vou dizer, mas é isso: Tá tudo bem. Não permita que te prendam nem se aprisione no mundo da anormalidade. Construiu-se por séculos o paradigma dicotômico da pessoa normal e anormal, como se ser diferente dos padrões fosse errado. Isso se aplica para toda e qualquer diferença como de raça, cor, orientação, preferência sexual, etc. Busque se aproximar de pessoas, amigos, profissionais, grupos e instituições plurais, que não enxerguem o mundo com apenas duas lentes.

Djalma: Qual a importância da educação inclusiva para o futuro profissional do seu filho?

A educação inclusiva reforça a ruptura deste paradigma ultrapassado de normal e anormal, do padrão certo e errado, e ensina que somos todos iguais porém diferentes. Ensina que nossas diferenças não nos fazem melhores ou piores, ensina tolerância, empatia e que a diversidade enriquece a vida.

Falar sobre parentalidade atípica é, para mim, falar do futuro.

De todos nós.

A inclusão de pessoas com deficiência e o apoio às famílias com parentalidade atípica são fundamentais para a construção de uma sociedade mais equitativa e respeitosa.

As histórias e desafios enfrentados por essas famílias, mostram a necessidade urgente de políticas públicas inclusivas, ações afirmativas e de uma mudança de paradigma na educação e na sociedade em geral. Ficou claro que a educação inclusiva, não apenas beneficia as crianças com deficiência, mas também enriquece o desenvolvimento de todas as crianças, promovendo um ambiente de empatia, diversidade e convivência com as diferenças.

É essencial que a sociedade reconheça e valorize a diversidade, garantindo que todos tenham oportunidades iguais de desenvolvimento, crescimento, autonomia e realizações. Fica um imperativo e urgente, esse tema tem que ser tratado em nossas escolas e todas as crianças têm que ter igualdade de oportunidades. Mas para isso, precisamos deixar de olhar apenas para o eu, e voltar a conceber o nós, como algo que nis conecta em rede e comunidade, seja ela escolar ou empresarial.

"É preciso uma aldeia inteira para educar uma criança.", diz o provérbio africano.

Esse provérbio destaca a educação como uma responsabilidade compartilhada, que vai além do núcleo familiar. A "aldeia" representa a rede de apoio que envolve a criança, incluindo familiares, amigos, professores, profissionais de saúde e toda a comunidade.

Na cultura africana tradicional, a educação é vista como um processo holístico e coletivo, envolvendo toda a comunidade. As crianças aprendiam com os mais velhos, observando e participando das atividades cotidianas. Existe um forte senso de responsabilidade coletiva pelo bem-estar e desenvolvimento de todas as crianças.

A jornada da parentalidade, especialmente quando se trata de uma criança com deficiência, exige apoio, compreensão e colaboração. É fundamental que a família seja amparada por uma rede de pessoas, seja através de amigos, familiares, profissionais ou grupos de apoio.

A comunidade, como um todo, também tem um papel essencial na construção de um futuro mais inclusivo e equitativo. Através de políticas públicas adequadas, ações de conscientização e a promoção da diversidade, podemos criar um mundo onde todas as crianças tenham a oportunidade de florescer e alcançar seu pleno potencial.

Afinal, nada sobre nós, sem nós, não é mesmo?